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                                                            发稿时间:2020-06-03 19:44:15

                                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                            白皮书指出,检察机关从严追诉、从重惩处性侵害未成年人犯罪,随着“一号检察建议”深入落实、法治宣传和自护教育日益强化,有关性侵害未成年人犯罪的举报更加及时主动,司法机关的打击更加坚决有力。

                                                            “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                            很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                            据百胜中国方面介绍,早在2018年肯德基便开始探索如何在店外的更多场景,为消费者提供更为便捷的服务,并启动了手机点餐全场景覆盖项目,在多地试点推出移动餐车、快闪店等,消费者可线上点单、在早餐快速点取餐。而此次能迅速响应地摊经济,在多地试点“早餐摊”也是得益于其强大的数字化生态系统。百胜中国方面还表示,未来会继续探索,将地摊经济模式应用在更多场景。

                                                            程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                            程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                            值得一提的是,2017年,检察机关对侵害未成年人犯罪提起公诉人数居前六位的罪名、人数分别是强奸7550人、盗窃6445人、故意伤害5010人、抢劫4918人、寻衅滋事4265人、交通肇事4014人,六类犯罪占提起公诉总人数的67.84%。2019年,盗窃、交通肇事犯罪人数明显下降,同期猥亵儿童、聚众斗殴犯罪人数大幅上升,居前六位分别是强奸、寻衅滋事、猥亵儿童、抢劫、聚众斗殴、故意伤害,六类犯罪占提起公诉总人数的62.22%,全部为暴力性质犯罪。

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。